儿子 5 岁那年，幼儿园开运动会，所有小朋友都在跑道上跑，只有他蹲在操场边，小手攥着我的衣角，小声说 “妈妈，我也想跑，可是我的腿不听话”。
那天他试着跟在小朋友后面走，没走两步就摔了，膝盖破了皮，他却没哭，只是抬头看着我说 “妈妈，我是不是很没用”。后来去医院，医生说他是 “进行性肌营养不良”，“肌肉会慢慢萎缩，可能到十几岁就不能走路了”。
我抱着他在医院走廊哭了很久，心里只有一个念头：就算全世界都放弃，我也不能让他觉得 “自己没用”。如今 12 年过去，他 17 岁了，能自己用助行器走到学校，还成了班里的 “绘画小能手”—— 我想告诉所有同款妈妈：难走的路，一步步走，总会看到光。
1. 康复训练别 “硬来”，“好玩” 才会坚持
儿子刚确诊时，医生让每天练 “抬腿”“蹲起”，可他总哭闹着说 “腿疼，不想练”。我试过硬拉他的腿，结果他哭得更凶，后来我把训练变成了 “游戏”：比如把积木放在沙发上，让他 “抬脚够积木”，够到了就奖励一颗糖；把蹲起变成 “小兔子跳”，我陪着他一起 “跳”，边跳边唱儿歌。
现在他每天会主动说 “妈妈，我们练会儿‘游戏’吧”—— 对肌营养不良的孩子来说，康复训练不是 “任务”，而是 “玩”，只有让他觉得 “有意思”，才会坚持下去。现在他的腿部力量比同龄患者好很多，医生说 “这都是坚持训练的功劳”。
展开剩余69%2. 上学不是 “奢望”，提前 “踩点” 很重要
儿子到了上学的年纪，我带着他跑了 5 所小学，有的校长说 “他不能跑跳，万一在学校摔了，我们担不起责任”，有的老师说 “班里孩子多，顾不上他”。我没放弃，最后找到一所小学，提前跟校长沟通 “我每天早上送他到教室，下午提前来接，课间我在走廊等着，有需要随时帮忙”，还帮教室门口装了简易坡道，方便他的助行器进出。
现在他上高中了，每天能自己用助行器从校门口走到教室，课间还会和同学一起在走廊聊天。他跟我说 “妈妈，同学们都不会笑我，他们还会帮我拿课本”—— 别觉得 “孩子不能跑跳就不能上学”，只要提前做好准备，他也能像正常孩子一样，拥有校园生活。
3. 别回避 “病情”，跟孩子说 “不一样也很棒”
儿子 10 岁那年，有同学问他 “你为什么要拄拐杖，是不是残疾”，他回家后躲在房间里哭，说 “妈妈，我不想上学了”。我坐在他身边，拿出他画的画说 “你看，你画的小猫比班里任何同学都好看，这是你的厉害之处；就像有的同学跑得快，有的同学会唱歌，每个人都不一样，不一样也很棒”。
后来我鼓励他参加学校的 “绘画比赛”，他画了一幅 “妈妈陪我走路” 的画，得了一等奖。颁奖那天，他站在台上说 “我虽然不能跑跳，但我能画出最温暖的画”—— 对肌营养不良的孩子来说，自卑比病情更可怕，帮他接纳自己的 “不一样”，比任何药物都重要。
4. 妈妈别 “单打独斗”，找 “同伴” 能少走很多弯路
前几年我总一个人扛，遇到问题只能上网查资料，越查越焦虑。后来加入了 “肌营养不良家长群”，里面有很多和我一样的妈妈，有人分享 “哪里有好的康复师”，有人推荐 “性价比高的助行器”，还有人跟我聊 “怎么帮孩子调整心态”。
有次儿子突然肌肉疼痛，我慌得不行，群里的妈妈告诉我 “用热毛巾敷 15 分钟，再轻轻按摩，能缓解疼痛”，我试了真的有用。现在我们群里的妈妈还会定期组织 “线下聚会”，让孩子们一起画画、做游戏 —— 原来不是只有我一个人在扛，有同伴的路上，会轻松很多。
他的腿 “慢”，但我们的日子 “暖”
现在儿子每天早上会自己收拾书包，用助行器走到学校，下午放学回来，会先给我看他画的画，再跟我说 “今天老师表扬我作业写得好”。我看着他的笑脸，心里满是庆幸：幸好当初没放弃，幸好陪他一步步走了过来。
我想告诉所有肌营养不良孩子的妈妈：别害怕 “难”，孩子的潜力比我们想象中大；别害怕 “不一样”，不一样的人生，也能开出好看的花。如果你的孩子也有同款病情，请记住：你不是一个人，我们一起陪孩子长大。
麻烦转发这篇文章，让更多人了解肌营养不良，让更多学校和社会能给这些孩子多一点包容 —— 他们需要的不是 “特殊照顾”，而是 “平等对待”。愿每个肌营养不良的孩子，都能被世界温柔以待，都能拥有属于自己的精彩人生。
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